Política de atenção integral à pessoa com doença falciforme no estado do Rio de Janeiro e os desafios da descentralização / Policy of comprehensive care to people with sickle cell disease in Rio de Janeiro and the challenges of decentralization

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias afirmou o compromisso público para a proteção à saúde aos portadores destas doenças e a garantia dos direitos sociais dos pacientes a todos os níveis de assistência existentes no sistema público de saúde do Brasil, o Sistema Único de Saúde (SUS): níveis primário, secundário e terciário. No Estado do Rio de Janeiro propôs-se uma rede assistencial descentralizada para os municípios estruturada em unidades de atenção básica, que devem acompanhar e tratar os pacientes avaliados como “de baixa complexidade e inseri-los nas atividades deste nível de atenção, que abrangem a promoção, proteção e manutenção da saúde, a prevenção de agravos, o diagnóstico, o tratamento e a reabilitação, através de ações nas esferas individual e coletiva. Procuramos avaliar a Política de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme no Estado do Rio de Janeiro com foco na descentralização dos pacientes diagnosticados pela triagem neonatal. Analisamos documentos disponíveis, como cadastros, portarias e resoluções do SUS referentes à doença falciforme e aplicamos questionário de avaliação em 27 médicos participantes da implementação da política. As fragilidades encontradas nos ambulatórios de doença falciforme e no sistema de saúde fazem com que neles se reproduza o modelo médico hegemônico, centrado na consulta médica. As dificuldades de articulação das unidades básicas com os níveis intermediários de atenção e o marcante papel desempenhado pelo Hemorio (hemocentro do Estado do Rio de Janeiro) como coordenador da Hemorrede e prestador de assistência na alta complexidade faz com que se invertam os papéis e que uma unidade terciária seja o nível onde se estabeleça a linha de cuidado de pacientes com doença falciforme.

The Brazilian National Policy for Comprehensive Care of Persons with Sickle Cell Disease and Other Hemoglobinopathies is committed to providing the population afflicted with these diseases with medical assistence in different levels according to their needs. The State of Rio de Janeiro has established a decentralized network for such population based on municipal units of health care that are responsible for the identification, the basic treatment and the follow-up of patients classified in "low complexity" category. These units are also responsible for providing the patients and/or their families with the health education necessary at this level. This study attempts at evaluating the aforementioned policy in the State of Rio de Janeiro focusing on the healthcare, in these basic units, of patients diagnosed by neonatal screeningaccording to what has been established in the documents of the BrazilianUnified Health System (Sistema Único de Saúde - SUS). A questionnary wasdeveloped and applied to 27 doctors who are implementing this policy at thelocal level, and the results indicate that structural problems in these units and inthe health system make them tend to reproduce the traditional health caremodel based almost exclusively on medical care. Furthermore, there is poorarticulation between the basic and the intermediary levels. The Hemorio, ascoordinator of the network of hematology, and responsible for high complexity assistance of patients with such diseases is overwhelmed with work that should be done at the basic level.